Esta semana, he tenido el privilegio de recibir una de las más de 100 muñecas Nica que están recorriendo España para recaudar fondos para agilizar el diagnóstico de los niños con enfermedades raras. Te cuento en qué consiste el viaje de Nica, quiénes están detrás y cómo puedes ayudar.
Nica es mucho más que una pequeña muñeca de goma viajera, es el símbolo de los niños que sufren una enfermedad a la que todavía no se ha puesto nombre por falta de recursos. El viaje de Nica, la muñeca que va de mano en mano por España, simboliza el peregrinaje de médicos y tratamientos que tienen que realizar muchas familias para obtener un diagnóstico para la enfermedad que sufren sus hijos, para poder abordarla y tratarla.
Antes de contarte cómo participar en la campaña y qué hacer si recibes una Nica, te voy a explicar el origen de la iniciativa para que entiendas mejor lo que implica sufrir una enfermedad rara y cómo puede ayudar el viaje de Nica
Qué es una enfermedad rara
Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un máximo de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Se calcula que en España actualmente hay más de 7.000 enfermedades diferentes que afectan a 3 millones de personas. Para el 94% de estas enfermedades no existe un tratamiento específico.
En España, más de la mitad de los niños con enfermedades raras no tienen un diagnóstico y además, se estima que este puede tardar más de seis años en llegar. Y muchas veces, cuando se consigue el diagnóstico, ya es tarde para realizar una terapia o se descubre que no hay ningún tratamiento ni línea de investigación en marcha.
Con el objetivo de agilizar el diagnóstico de las enfermedades raras, en el año 2021 el Hospital San Joan de Déu de Barcelona promovió, junto a la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), la creación de una red de hospitales especializados en la atención a enfermedades raras infantiles.
Esta red de hospitales, que se llama UNICAS (raras pero no invisibles) está liderada por el Ministerio de Sanidad y agrupa actualmente a 30 hospitales de diferentes puntos de España que comparten entre si los datos de sus investigaciones y terapias para ayudar a avanzar en el estudio de las enfermedades raras y poder ofrecer un diagnóstico avanzado al mayor número posible de niños.
Qué es el Viaje de Nica
En mayo de este año, el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, junto con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Alexion, AstraZeneca Rare Disease puso en marcha la campaña “El viaje de Nica” para sensibilizar sobre la realidad de los niños con enfermedades raras y obtener fondos para la investigación.
El dinero que se recauda se destina al programa IMPaCT-GENÓMICA del Instituto de Salud Carlos III, que tiene como objetivo integrar la genómica (estudio del ADn) en el Sistema Nacional de Salud para mejorar el diagnóstico de las enfermedades raras, los cánceres hereditarios y otras enfermedades genéticas.
Así, el 13 de mayo de 2025, 100 Nicas empezaron su viaje desde hogares de familias con niños y niñas con enfermedades raras, repartidas por todo el país y ahora una de ellas me ha llegado a mí
Qué hacer si recibes una NICA
Si te llega una muñeca, puedes hacer varias cosas:
- Donar
- Compartir la iniciativa en redes
- Pasar la Nica a alguien solidario para que siga su viaje (esta es imprescindible).
Donar
Cada NICA lleva, en la cabeza por detrás, un código QR que dirige a una web con la historia del niño o la niña que inició el viaje de la muñeca y un acceso directo a la web donde se puede realizar la donación.
La donación se puede desgravar en la declaración de la renta, siempre que al realizar la donación marques la casilla para desgravar y rellenes los datos fiscales. Si lo haces, recibirás un correo nada más realizar la donación con el certificado del donativo al Hospital Sant Joan de Deu.
En la la web del Viaje de Nica se puede ver el recorrido que ha seguido cada Nica, dónde está cada momento y las donaciones que ha generado.
Compartir en redes
Además de la donación, que es voluntaria, puedes compartir la iniciativa en las redes sociales, para ayudar a concienciar sobre la realidad que viven los niños con enfermedades raras y conseguir más donaciones. Yo voy a compartir este post en las mías y te invito a difundirlo entre sus conocidos para que puedan conocer la iniciativa de cerca.
Pasar la Nica a otra persona
Después de haber donado, es muy importante pasar la NICA cuanto antes a otra persona para que siga viajando y recolectando dinero.
¿Puedo colaborar si no he recibido una muñeca Nica?
No hace falta tener a Nica físicamente para poder colaborar en la iniciativa para recaudar fondos para el estudio de las enfermedades raras infantiles. Cualquier persona puede hacer una donación a través de la web del Viaje de Nica y compartir la iniciativa en las redes sociales
Y si me hace mucha ilusión tener una Nica, ¿puedo pedirla?
De momento, no es posible pedir una Nica para quedársela. El objetivo de la iniciativa es que Nica no pare de viajar para conseguir el mayor número de donaciones.
Ahora bien, si piensas que si te llega una Nica podrás hacerla viajar por tu entorno y conseguir muchas donaciones, puedes enviar un correo al mail elviajedenica@sjd.es y allí te dirán cómo puedes ayudar.
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